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东营市世界第29届血友病关爱康复教育交流会顺利举行

2017-04-25 11:09 来源:鲁网 大字体 小字体 扫码带走
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4月23日上午十点,东营市世界第29届血友病关爱康复教育交流会在东营区万达广场顺利举行,本次交流会的主题是“倾听他们的声音,让我们一起关注和支持数百万有遗传性出血疾病或与血友病人共同生活的女性。”

  

  

  鲁网东营4月23日讯(记者:陈鹏飞)4月23日上午十点,东营市世界第29届血友病关爱康复教育交流会在东营万达广场顺利举行,本次交流会的主题是“倾听他们的声音,让我们一起关注和支持数百万有遗传性出血疾病或与血友病人共同生活的女性。”参加本次活动的血友病患者和志愿者共有160余人。本次活动由东营市阳光爱心公益服务中心--东营血友之家承办,由多家爱心企业协办。参加本次活动的单位有,东营市市残联、东营市红十字会、东营市人民医院 、东营区人民医院、山东省血友之家等。

  

  

  交流会上,东营市人民医院的张主任向民众普及了血友病知识,东营血友之家会长“小义”向大家做了工作报告,强调不忘初心,感恩近几年,在国家卫计委和省、市卫计委的共同关怀和正确领导下,在社会各界的大力支持下,我市血友病患者在诊断、预防、治疗、康复方面有了很大的提高,我们应该做好自我护理,积极的树立自信、自立、自强的生活观念。会长重述了习近平总书记重要讲话中提及的“深入实施健康扶贫工程”这些信息。我们的目标是走出去,学习其他地市的好政策、方法、和方向。加大宣传力度,不断提高宣传面和宣传质量,呼吁更多的社会力量能够加入进来,关爱这个特殊的群体。

  

  

  从2012年7月23日起,“血友病”纳入东营市城镇基本医疗保险门诊慢性病、大病报销范围。血友病患者可以与其他门诊慢性病患者一样,进行大病报销,患此类病的患者负担也将大大减轻。血友病人代表上台分享了自己与病魔抗争的故事,并与患者交流了治疗心得。本次交流会上,多个爱心艺术团为血友病患者进行了精彩的文艺表演。交流会上举行了抽奖活动,为现场的血友病患者提供了物质帮助。活动结束后,血友病人、志愿者、参加活动的领导进行了合影留念。

  

  (从左至右)山东血友之家会长韩吉亮,书画大家周乾,淄博血友代表王家伟,中国雷锋歌手、爱心大使胡玉,国家级书画大家魏振林,东营血友之家会长“小义”

  作为一种先天性遗传性出血性疾病,多数血友病患者会因为一点细小伤口就会出血不止,甚至引发生命危险。因其患病的特殊性,许多血友病人在心理和精神上往往会有沉重的负担。本次活动引导血友病人积极面对生活,为血友病人提供了一个交流的平台,切实为血友病人提供了医疗援助。4月17日是世界血友病日,本次活动的举行使公众了解了血友病基础知识,了解了血友病患者日常面对的困难,引发了公众对血友病患者的关注。

  

  东营市阳光爱心公益服务中心理事长、东营血友之家秘书长徐宾荣先生(左一)向东营市红十字会敬赠锦旗

  本次活动共募集善款310元,善款将全部用于罕见病的宣传和帮助,救助一个血友病人,减少一个残疾人,挽救一个家庭。


初审编辑:玄亚如
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